У Великој Британији се сваке године роди око 775 дјеце са Довновим синдромом.
Али упркос повећању свести и видљивости, још увек постоји дугачак пут до промене перцепције о томе шта значи имати дете са овим стањем.
Друга ћерка Хаилеи Голениовске Натти рођена је са Довновим синдромом. Од тада је Хаилеи креирала светски познати родитељски блог Довнс Сиде Уп, како би помогла у изазивању стереотипа и отворила дискусију о животу родитеља детета са Довновим синдромом.
Натти је од тада постала прво дете у Великој Британији са инвалидитетом које је учествовало у модној кампањи за сколу у школу и, како Хаилеи каже, 'смешно, лепо и паметно и управо апсолутно хистерично'.
Хаилеи нам је причала о томе како се променила њена сопствена перцепција Довновог синдрома откад је Натти имала и шта би свака мама требало да зна о томе да има дете са Довновим синдромом ...
Ваша предрасуда о Довновом синдрому вероватно су погрешна
Речено нам је око пет сати након што се Натти родила да има Довнов синдром. Била је на интензивној нези, а ми смо били у другом одељењу, али сећам се да су ме сви ти страшни стереотипи одмах погодили. Ствари као што су лоша фризура, ужасне наочаре и како је ходала око мене спуштеном главом и језиком који стрши.
Срамим се да кажем да су се моје бриге углавном заснивале на томе како ће изгледати. Сјећам се да сам првих 30 секунди размишљао о томе да више никада нећемо ићи на одмор. Не могу да вам кажем зашто сам то мислио. Живимо у Цорнваллу и сјећам се да сам помислила да више никада нећемо ићи на плажу. Да ли је то било зато што сам мислио да ће људи буљити у њу и било би превише грозно, или ће људи упућивати и смијати се, не знам.
савршена бела чоколада
Али наравно, то је било све смеће и ниједна од тих ствари за које сам прво помислила да се уопште није показала истином. Натти је глобетроттер и били смо на разним путовањима широм света. Она је јединствена индивидуа, свака особа са Довновим синдромом је различита. Али сва та застарјела глупост формирала је моје почетне мисли. Претпостављам да сам то условио да мислим.
Довнов синдром је само један део детета
Кад се родила Натти, једна од ствари за коју сам прво помислила да ће бити „доле“, она је „једна од њих“ и наравно да је само наша ћерка. Довнов синдром само је један аспект њене личности. Кад ми стигну е-маилови од нових родитеља који кажу „О, боже шта да радим?“, Увек им кажем: „Упознајте своју бебу.“ Они су као и било која друга беба.
Упознајте их и уживајте у тим дојеначким данима јер брзо пролазе. Сви у свом уму имамо шта мислимо да Довнов синдром значи. Али ако некога не познајете и волите уз стање које заиста не познајете. Натти нас је толико научила. Она нас је образовала.
Називати некога са Довновим синдромом „слатким“ није увек у реду
Тренутно је Натти девет и вјероватно је величине типично пето или шестогодишњака. Да, слатка је и не смета ми што је људи зову слатком. Али још три или четири године када је у средњој школи, неће бити слатка. И тада почиње да се гризе. На Фацебооку ми се некако диже нос - ствари као што су: „Прекрасни тинејџер пита девојку са Довном на изласку на матуру. Зар он није сјајан момак. 'Када су деца, назвати их слатким је у реду, јер су слатка. Али последњих пар година нисам објављивао фотографије Наттија с уљудним паролама. Уместо тога, можда бих ставила слике да ради нешто вредније са важнијом поруком.
најсмешнија ствар на свету
Натти моделирање за Фруги
Све се односи на употребу правог језика
За мене је све у вези са језиком - посебно када је у питању рећи мамама да њихова беба може имати Довнов синдром. На пример, реч 'ризик' је таква негативна реч. Кад аутоматски кажете жени ризик је висок, увек постоји ризик од нечег лошег. Међутим, сада нас више слушају и покушавају ту реч променити у „вероватноћа“ или „шанса“. Али такође је и када чујете ствари попут: „Жао ми је, имам лоше вести.“ Одмах размишљате, ово је ужасно, нешто није у реду.
Сцреенинг на Довнов синдром и друге услове може бити добра ствар, али родитељима су потребне уравнотежене информације
То се сада не догађа толико, али кад је Натти била мања беба, често сам постављао питање „јеси ли тада имао тест?“ То се заснива на аутоматској претпоставци да очигледно нисам имао тест, јер ако Да сам имао отказ. Не смета ми што ме људи питају имам ли тест. Имали смо Нуцхалово мерење прегиба (Нуцхал транслуценци (НТ) скенирање), али људи који питају 'Ох, али зар нисте имали тест' су у великој мери уграђени у идеју да не бисте могли да имате тест, јер да сте имали не би била овде. Чуо сам то и враћао се до кола и плакао. То ми је било тешко.
Више: Хаилеи је написала сет покретача разговора како би новим родитељима помогла да добију подршку и тачне информације о Довновим синдромом, као и да им помогне да разговарају кроз своја осећања и забринутостиСве је у томе да женама правилно објасните на шта их прегледавају и какве ће последице бити било који резултат. Сјећам се да сам ишао на тест сцреенинга Нуцхал фолд и само рекао својој мами на телефон: „Управо идемо ради мира“, што је невјероватно наивно јер се ради само о миру ума ако добијете резултат који желите. Зато бих волела да медицинске сестре са инвалидитетом које уче нису на месту да помогну у том процесу. Тренутно, аутоматска претпоставка од стране медицинских радника је да је прекид једини пут и, наравно, то требате учинити брзо и пожурите.
Натти са сестром Мијом и мамом и татом Хаилеи и Бобом
Не паничарите. Остале маме ће се осећати исто као и ви
Мислим да у почетку сви пролазе кроз потпуно исти шок. Веома честе теме су: „Могу ли се носити?“ „Јесам ли довољно добар?“ „Нисам се пријавио за ово?“ „Не знам ни да ли могу то да урадим“. У ствари, знам неколико мама које су чак родиле своје бебе у хранитељство и размишљале су о усвајању. Тада су, уз мало подршке, схватили да могу то учинити и вратили су их. Родитељи често желе знати како ће изгледати њихова породица, због чега сам и започео блог. Само сам хтео да видим како ће изгледати моја породица и како ћемо живети. Желео сам да видим слике деце са Довновим синдромом и њихове браће и сестре који раде типичне ствари.
црвено вино награђено алди
Оно што људи готово универзално раде када њихова беба има било какав здравствени проблем или инвалидитет је да желе одмах да изгледају предалеко или планирају читав живот свог детета. Сећам се да сам то радио. Имала је само неколико дана и размишљала сам 'о, мој боже, мислим да се неће удати и да неће имати децу'. Али обично када се роди ваша беба размишљате само о првих неколико месеци. Увек кажем људима да не гледају предалеко. Само уживај у тренутку.
Реч је о доласку на место прихватања да је ваше дете мало другачије од онога што сте очекивали. Можда неће ићи на универзитет и радити оне ствари које очекују од ваше деце, а то је велики шок. Неки људи то могу описати као процес туговања, али ја увек кажем: „Шта год да се осећате, већина нас родитеља се осећала исто, тако да се тога не стидимо.“ Сећам се да сам се стидела што сам се осећала толико шокирано, али заправо је сасвим нормално. У реду је; проћи ћете кроз то.
Ако имате друго дете, објасните им шта значи Довнов синдром
Моја друга ћерка Миа, 12 година, написала је књигу која описује Довнов синдром. Зове се 'Волим те Натти' и браћа је увод у Довнов синдром, тако да је заиста сјајна за браћу и сестре када се њихов нови брат тек родио. Треба само објаснити да ће им требати додатна помоћ у вези са свим врстама ствари које ћете било како радити.
Перцепције око младих и одраслих са Довновим синдромом морају се променити
Натти се сада ближи крају што је „сладак“ и мислим да ће након овог тренутка људи пронаћи проблеме. Док сте слатки попут Натти, на пример, постоје послови за моделирање. Слике лете око Фацебоока и људи су отворени и вољни за то - али ако Натти престане да буде тако симпатично дете, да ли ће људи и даље желети да се прави као одрасла особа? Кад престанете бити симпатични, друштво тренутно нема места за вас.
Пре пар недеља отишли смо да одемо на Фокес Ацадеми (специјални угоститељски факултет и хотел за тренирање младих одраслих са потешкоћама у учењу). Био је то фантастичан хотел употпуњен младим људима са потешкоћама у учењу, који уче како да одрже посао и науче животне вештине како би изашли и постали самостални. Али и даље се супростављају идеји да су људи с Довновим синдромом „незапослени“. Пред нама је дуг пут. Штедите