Родитељи девојчице чији језик увек стрши покушавају да подигну свест о њеном ретком стању, Бецквитх-Виедеманнов синдрому.
Њен израз на језику може изгледати као симпатичан маниризам, али у ствари је знак нечег далеко озбиљнијег.
Осамнаестомјесечна Оцеа Варнеи, пати од Бецквитх-Виедеманн синдрома (БВС); конгенитални поремећај прекомерног раста код кога се новорођенчад рађа већа од уобичајеног, што значи да јој језик не може стати у уста.
Оцеино стање значи да јој је језик превелик да би се улегао у уста
Слика: Фацебоок / Мелание Л Варнеи
28-годишња мама Мелание Варнеи из Канаде очајнички покушава да подигне свест о ретком стању своје ћерке - која погађа око 1 на сваких 14.000 беба у САД-у - након што јој лекари нису успели дијагностиковати.
Она је рекла да је први приметила проблем пре него што се Оцеа родила, „Можете чак да видите и Оцеин језик како стрши на ултразвуку.
„Када се родила, то је прво што сам приметила - у почетку сам мислила да је слатко, али то је узроковало озбиљне компликације. '
Оцеа, која има сестру близанку Индиго и старијег брата Јоеи-а, морао је да се подвргне корективној операцији језика у Миссоурију стар свега седам месеци, како би избегли тешкоће дисања, гушења и храњења које БВС може да проузрокује.
Без операције, оболели од БВС могу доживети озбиљне ортодонтске проблеме због промене облика чељусти и лица како би се прилагодио увећаном језику.
Оцеа се родила много већа од сестре близанке Индиго
шпорет за шницлу и пудинг од бубрега
Слика: Фацебоок / Мелание Л Варнеи
Такође мора да обрати болницу сваких шест недеља како би се прегледала на туморе, јер има знатно повећан ризик од рака у дечјој доби, нарочито тумора јетре и бубрега.
Мама Мелание је рекла, „Оног тренутка када сам родила Океу помислила сам да изгледа другачије као и моја друга деца.
'Очигледно да јој је језик напредовао, али био је већи од сестре.
„Када смо били напољу у продавници, добили бисмо коментаре како јој избија језик - већина њих је рекла да је слатка, али други мисле да је непристојна.
„Била је јадна с тим - покушала бих је дојити, али једноставно није могла да се закачи.
„То ме је држало будном целу ноћ било покушајем или забринутошћу.“
Мелание се залаже за повећану свест о БВС-у, након што лекари нису успели да дијагностицирају Океа.
Слика: Фацебоок / Мелание Л Варнеи
Након што су месецима Мелание и њен супруг Габби говорили да је језик Оцеа вероватно само фаза, они су одлучили да предузму акцију.
Након неколико истраживања на мрежи, наишли су на девојчицу са сличном причом као што је Океа и одлучили су да се обрате стручњаку Бецквитх-Виедеманн Синдроме, који јој је одмах дијагностиковао то стање.
„Било је срчано када сам чуо да има стање.
'Али након три месеца, барем смо коначно поставили дијагнозу и могли бисмо почети нешто радити по том питању.'
Убрзо након дијагнозе, Мелание и њена пријатељица Трициа Сурлес - чија двогодишњакиња такође пати од ретког стања - одлучили су да оснују веб страницу Хов Биг БВС како би подигли свест о знаковима и симптомима стања.
28. августа се обележава „Колико је ваш дан“, кампања на друштвеним медијима коју организују како би подигли свест о стању тако што траже од људи да објаве селфије са језиком користећи хасхтаг #ховбигбвс .
Погледајте причу о Оцеи
Мелание је рекла, „Наш циљ је подићи свест о овом синдрому.
„До четвртине оболелих развија рак, па је важно да се постави рана дијагноза.
„Желимо да лекари препознају БВС и обезбеде да породице знају да постоји мрежа подршке за њих.
„Ако то значи натерати људе да се повуку на блесаво лице, онда је то вредно тога.“
рецепти за салату од козица